Il Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore della Sanità definisce “rara” una malattia quando questa colpisce non più di 5 persone ogni 10.000 abitanti. La bassa prevalenza nella popolazione non significa però che le persone con malattia rara siano poche. Si parla infatti di un fenomeno che colpisce milioni di persone in Italia e addirittura decine di milioni in tutta Europa. Del resto, il numero di Malattie Rare conosciute e diagnosticate oscilla tra le 7000 e le 8000.
Parlare di malattie rare nella loro totalità e non come singole patologie, serve a mettere in luce e riconoscere una serie di comuni problematiche assistenziali e a progettare interventi di sanità pubblica mirati e non frammentati che coinvolgano gruppi di popolazione accumunati da bisogni simili, pur salvaguardandone peculiarità e differenze.
Sabato 13 novembre 2010, presso l’Auditorium “Potito Petrone” dell’Ospedale “San Carlo” di Potenza, si è tenuto il meeting scientifico: “Malattie rare in Reumatologia: focus sulla malattia di Behcet”.
Il simposio è stato organizzato dal dott. Ignazio OLIVIERI, direttore del Dipartimento di Reumatologia della Regione Basilicata e dell’U.O. di Reumatologia dell’Azienda Ospedaliera Regionale “San Carlo” nonchè responsabile del Centro di Riferimento Regionale per la malattia di Behcet.
La malattia di Behçet è un raro disordine sistemico cronico che ha diverse  manifestazioni cliniche, dall’uveite alle afte, dall’artrosi all’eritema nodoso: può capitare quindi che il paziente debba girare per quattro o cinque medici prima che si arrivi a una diagnosi che individua la caratteristica unitaria del morbo. In occasione della costituzione del Centro Regionale delle malattie rare, il Dipartimento della Salute della Regione Basilicata e l’Azienda Ospedaliera Regionale “San Carlo” hanno organizzato un focus sulle malattie rare in reumatologia dedicato appunto alla malattia di Behçet.
Il direttore del dipartimento di Reumatologia, Ignazio OLIVIERI, è infatti il maggior esperto italiano e uno dei maggiori al mondo e gli è stato perciò affidata la responsabilità del centro regionale. All’incontro ha preso parte anche il professor Shigeaki OHNO di Sopporro, presidente dell’International Society for Behçet Disease, che ha tenuto una lezione magistrale sull’epidemiologia globale della malattia di Behçet.
Una parte del meeting è stata dedicata alle testimonianze dei pazienti, che provengono da tutta Italia. Tra queste va evidenziata quella di Francesco Scuderi, il campione d’atletica riportato all’agonismo grazie alla sperimentazione del farmaco biologico per cui si è reso disponibile e che ha rinunciato alla sua privacy offrendosi come testimonial della possibilità di combattere e vincere la malattia.
La malattia ha un’area di diffusione particolare con due poli, uno tra Turchia, Iran e Iraq e l’altro tra Giappone e Corea. In Italia non esistono ancora dati statistici consistenti ma dai primi rilievi epidemiologici emerge una maggiore presenza al Sud: la provincia di Potenza ha una percentuale del 16 per centomila contro 4 casi su centomila abitanti nel Reggiano (in Turchia sono 420).
Anche se si sono ottenuti negli ultimi anni importanti risultati terapeutici grazie all’adozione di farmaci in grado di bloccare uno dei mediatori del processo infiammatorio, persiste un problema sociale serio: questi farmaci sono autorizzati e prescrivibili dal sistema sanitario nazionale per altre malattie di area reumatologica (artrite reumatoide, spondilite anchilosante, artrite psoriasica) ma non per la sindrome di Behçet per la mancanza di studi registrativi che le case farmaceutiche non sono disposti a finanziare visto il ridotto bacino di utenza dei pazienti. L’Aifa, l’Agenzia Italiana del Farmaco, non ha autorizzato il farmaco ma ha invitato i direttori delle aziende sanitarie a fornirlo al singolo paziente in presenza di una richiesta clinica.

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