Secondo le proiezioni dell’Organizzazione Mondiale della Sanità negli Usa il 40% della popolazione vivente verrà colpita da una qualche forma di neoplasia nel corso della vita. Nel 2010 ci sarà un ulteriore incremento fino a raggiungere il 50% dei viventi. In Italia ogni anno circa 270.000 cittadini si ammalano di tumore e su tre neoplasie due colpiscono donne e uomini che hanno superato i 65 anni di età. Dei pazienti oncologici che annualmente si rivolgono alle istituzioni sanitarie, pubbliche e private, il 50% riesce a guarire, con o senza conseguenze invalidanti, mentre nell’altro 50% una buona parte sopravvive più o meno a lungo. I risultati della ricerca sperimentale e i progressi della medicina e della chirurgia hanno modificato radicalmente i decorsi della patologia prevalenti solo fino a 10 anni fa, ma – e non c’è contraddizione – proprio i vantaggi garantiti dal progresso scientifico, che ha cancellato l’ineluttabile equazione “cancro uguale morte”, hanno conferito alla malattia il significato di un epifenomeno intrecciato a problematiche riguardanti questioni sanitarie, sociali, economiche, etiche che obbligano ad affrontare una nuova e inedita realtà. Infatti più possibilità di cura vuol dire più sopravvissuti, diversi l’uno dall’altro, che esprimono o sottendono una molteplicità di bisogni; significa pure che un onere maggiore grava sul sistema sanitario pubblico e che una maggiore pressione si esercita sulle agenzie di erogazione dell’assistenza sociale. Inoltre, non bisogna sottovalutare la ricaduta sull’intera società della vera e propria disabilità di massa (De Lorenzo, 2003), temporanea o di lunga durata, che colpisce il milione e mezzo di persone alle prese con il cancro, sopravvissute o cronicizzate. Infatti un numero così alto di malati particolari produce sconquasso nella vita familiare e nelle relazioni umane, provoca tensioni nel mondo produttivo, aggrava le spese per la previdenza sociale. Questi sono i termini di una grande questione che si incunea pur sempre, sebbene in minore misura rispetto al passato, nell’esito letale della malattia. Ad esclusione della fascia di popolazione giovanile (da 15 a 34 anni) e di quella degli ultraottantenni, il tumore compare in tutti gli altri segmenti della popolazione come prima causa di decesso: tra i bambini e gli adolescenti fino a 14 anni (in ragione del 27%), tra gli adulti dai 35 a 59 anni (ben il 47,6%), tra gli anziani dai 60 ai 79 anni (42%). Solo le malattie cardio-vascolari contendono al cancro il triste primato.
L’informazione: la prima medicina per il malato. “Il migliore paziente è il paziente informato”: a questa conclusione è pervenuto il recente studio, condotto da AIMaC (Associazione italiana malati di cancro, parenti e amici), in collaborazione con l’AIOM (Associazione italiana medici oncologi), in 21 centri oncologici di eccellenza italiani e pubblicato sulla rivista Annals of Oncology, maggio 2004. Precedentemente con sondaggi di altro tipo condotti in otto paesi europei, era stato il centro Internazionale Picker Institute ad affermare che la prima medicina per il malato è l’informazione. Essi chiedono sempre di più ai medici di essere messi al corrente sulle caratteristiche del loro tumore e vogliono essere coinvolti nelle decisioni terapeutiche: infatti vogliono realmente contare, non solo sottoscrivere i formulari di attestazione del “consenso informato”. Ma, paradossalmente, fin dal momento della diagnosi i malati, le loro famiglie o la cerchia di amici cui si affidano, riscontrano grande difficoltà a reperire le informazioni fondamentali sui diversi tipi di neoplasie, sulle cure e sugli effetti collaterali, su come reagire alla malattia, su come disporsi a conviverci. Per questo strutture sanitarie, medici specialisti, chirurghi, infermieri ospedalieri, medici di famiglia, devono essere preparati a rispondere sui trattamenti specifici per ciascuna tipologia di cancro e sulle questioni di carattere generale (dalla gestione nutrizionale alla convalescenza post-operatoria, oggi sempre più extraospedaliera, dalla riabilitazione sessuale, funzionale e logopedica alla chemioterapia, radioterapia, alla chirurgia ricostruttiva, ai marcatori tumorali, all’hospice per coloro che non hanno speranza di guarigione).
Il fatto è che, fino a quando la maggiore preoccupazione era quella di salvare i pazienti dalla morte, nessuno si preoccupava di offrire servizi informativi capillari e approfonditi. La pratica del ben-sopravvivere non si poneva all’ordine del giorno, anche se la comunicazione tra le istituzioni, gli operatori sanitari e i malati è sempre stata oggetto di dibattito, di approfondimento, di raccomandazione. Oggi sappiamo che in oncologia l’informazione rappresenta un aspetto fondamentale dell’iter terapeutico: eppure sono ancora presenti assenze e lacune. Il problema è che l’informazione individualizzata costa e non può essere erogata dall’alto con interventi tanto improvvisati quanto standardizzati. La formula per uscire dall’impasse è quella di creare sinergie su progetti mirati che promuovano la collaborazione tra i maggiori centri per lo studio e la cura dei tumori, il volontariato specializzato nella diffusione degli strumenti informativi e le istituzioni. AIMaC (www.aimac.it) ha già attivato numerosi centri, anche utilizzando volontari in Servizio Civile. Anche la campagna di comunicazione voluta dal Ministero della Salute fornisce un impulso importante, ma occorrerà valutare costi e ricadute per poter individuare un modello di intervento ad ampia diffusione e poco costoso. Recentemente centri di eccellenza come l’Istituto per lo studio dei tumori di Milano, l’Istituto Regina Elena di Roma, la Fondazione Pascale di Napoli, l’ospedale San Raffaele di Milano e altri IRCSS e policlinici universitari hanno istituito punti-informazione a disposizione dei malati nei quali, oltre alla distribuzione gratuita di strumenti informativi multimediali, scientificamente testati e prodotti dalle associazioni di volontariato, vengono offerti contatti, consigli, indirizzi.
La garanzia delle cure palliative, delle terapie del dolore e del ricovero negli Hospices. Malgrado la legge apposita, varata nel 2001, e il successivo decreto attuativo del 2003 che rende ai medici più facile prescrivere farmaci contenenti oppiacei per eliminare il dolore che affligge i loro pazienti, nel nostro Paese la prescrizione della morfina è ancora un tabù. L’Italia, insieme alla Grecia, è ancora all’ultimo posto in Europa per numero di confezioni farmacologiche vendute e per il consumo di oppiacei ad uso terapeutico. Tra il 2000 e il 2004 le vendite dei prodotti anti-dolore a base di morfina sono infatti rimaste invariate e solo il 3% dei malati terminali (tra i quali oltre 170mila malati oncologici) riceve cure palliative, ovvero quell’insieme di interventi sanitari, medici e infermieristici, ma anche socio-assistenziali, psicologici, religiosi, solidaristici ed economici rivolti agli inguaribili in fase avanzata. Tale situazione è stata denunciata dagli specialisti della Società Italiana di Cure Palliative.
L’erogazione delle cure palliative presenta profonde differenze sia tra le Asl che tra le Regioni. I circa 206 reparti delle strutture ospedaliere sono concentrati al Nord e al Centro, mentre solo il 10% è ubicato nel Sud e nelle Isole. Stesso quadro carente per gli hospices, le strutture specializzate per l’accoglienza dei malati terminali, in maggioranza malati oncologici: sul territorio gli hospices sono 67 con 692 posti letto e sono situati soprattutto al Nord e al Centro. Ma ancora più impressionante è l’atteggiamento culturale degli italiani nei confronti delle terapie palliative, del dolore e degli hospices: vengono considerati interventi meramente caritatevoli, per cui la quasi totalità dei malati terminali soffre in silenzio e in solitudine ritenendo che queste condizioni siano una conseguenza inevitabile della loro patologia e le famiglie che li assistono accettano di fare qualsiasi sacrificio per i loro cari, pur consapevoli di non poter assicurare loro condizioni dignitose di degenza. Bisogna prendere coscienza del fatto che sui meno fortunati, per salute e disponibilità economiche, passa il discrimine della dignità umana, e agire di conseguenza.
Il bisogno di chiarezza sulle cure non convenzionali. È naturale che il paziente oncologico voglia combattere il cancro con tutti i mezzi e ciò spiega il consenso guadagnato dalle cure cosiddette non convenzionali. Si stima che i tre quarti dei pazienti oncologici italiani ricorrano a trattamenti come l’agopuntura, vari tipi di massaggi e manipolazioni corporee, oppure assuma rimedi omeopatici o di derivazione vegetale e minerale. Ma non si tratta di un fenomeno solo italiano: Annals of Oncology stima che la spesa mensile europea sostenuta dai malati oncologici per le terapie complementari ammonta a 123 euro. Lo scontento nei confronti della medicina ufficiale, la speranza di sostituire le cure convenzionali, quando queste non producono gli effetti sperati, sono i primi motivi di ricorso alle terapie non ortodosse: tale scelta si spiega, però, anche con la volontà dei pazienti di proteggersi con tutti i mezzi possibili dagli effetti di terapie che producono sofferenze collaterali. La comunità scientifica considera questo tipo di trattamenti con molta cautela, li stigmatizza quando vengono propagandati come alternativi alla pratica chirurgica, medica e farmacologica consolidata dal rigore scientifico e dall’evidenza sperimentale, ma li guarda con interesse, senza escludere che essi possano perseguire obiettivi di cura complementari per migliorare la qualità della vita del malato. Da questa posizione discende un compito molto importante tanto per la comunità scientifica quanto per quella dell’informazione e per il volontariato oncologico.
I nuovi diritti per i nuovi disabili. Per ragioni di invecchiamento della popolazione il tumore colpisce (e colpirà sempre di più) in maggioranza le persone anziane, considerate come tali da 70 anni in su. Ma la fetta di coloro che vengono colti da insorgenze tumorali nel pieno della vita produttiva è abbastanza ampia da costituire un problema che produce emarginazione. I pazienti oncologici, sotto terapia o cronicizzati, non possono più svolgere il loro lavoro alle stesse condizioni di prima, ma non possono neanche essere espulsi da quel mondo del lavoro dal quale hanno tratto sostentamento economico e motivazione sociale. In questa direzione le associazioni del volontariato hanno già ottenuto un buon risultato. Un articolo della legge Biagi per la riforma del mercato del lavoro attribuisce a tali pazienti, con oggettiva e accertata disabilità, il diritto di ottenere la trasformazione a part time del rapporto di lavoro, nonché quello di tornare a tempo pieno quando si verifichi un positivo miglioramento delle loro condizioni di salute. Il provvedimento vale per i dipendenti del settore privato ma dovrebbe essere esteso a quelli del settore pubblico: allo stesso modo altre tutele di tipo giuridico possono essere enucleate e discusse nelle sedi appropriate. Non si tratta di ampliare la sfera dell’assistenzialismo bensì di promuovere forme di flessibililità che da un lato consentono a persone pur sempre valide di mantenere un rapporto con il mondo produttivo, dall’altro evitano di gonfiare la spesa previdenziale. Finora, infatti, l’attribuzione ai malati oncologici della qualifica di invalidi civili è l’unica formula di assistenza, un’assistenza che – da sola – produce ulteriore emarginazione.
L’accesso alle terapie con criteri di equità. È il problema del momento, non solo in Italia. Ma nel nostro Paese sta assumendo un carattere di emergenza. «Dove finisce la razionalizzazione e comincia il razionamento?» si chiedeva recentemente l’inserto “Salute” del Sole-24Ore, riportando le preoccupazioni dei medici oncologi. La mappatura del genoma umano ha aperto strade inimmaginabili: farmaci personalizzati, chemioprevenzione intelligente, terapia recettoriale. Le nuove possibilità terapeutiche, però, hanno costi proibitivi e per problemi di bilancio finiscono per costringere a scelte discriminatorie nei confronti degli ammalati. Quando “il razionamento” produce sofferenza fisica evitabile e accelera la fine di una vita si pongono domande etiche cui bisogna dare risposta. I farmaci biologici, infatti, curano il tumore colpendo solo le cellule malate e pertanto rispetto a quelli tradizionali, che distruggono le cellule neoplastiche danneggiando anche quelle sane, costituiscono un grande sollievo per il malato. I farmaci biologici aumentano con estrema velocità e oggi vengono somministrati in caso di leucemie, linfomi, tumori alla mammella e, ancora in forma sperimentale, nei tumori del colon e del polmone. In tutto il mondo occidentale si svolge la corsa al farmaco sempre più personalizzato, sempre più intelligente e, purtroppo, anche sempre più costoso.
Negli ultimi trent’anni l’agenzia americana Food and Drug Administration ha approvato l’utilizzazione di cinque nuovi medicinali per il carcinoma colo-rettale fino all’ultimo ritrovato biologico particolarmente mirato, portando la spesa per caso trattato da 263 dollari a 30mila. Negli Usa la discriminazione si attua a monte tra coloro che possono permettersi ricche polizze assicurative e coloro che non sono in grado di stipularle. In Italia e in Europa ci sono i Servizi sanitari pubblici improntati storicamente all’egualitarismo. Il nostro Servizio sanitario, per esempio, ha autorizzato la somministrazione gratuita di un farmaco che, oltre a essere usato come “distruttore” nella fase acuta della malattia, funziona come bloccante di recidive.
È il caso del “trastuzumab” per il carcinoma alla mammella, che riduce del 50% il rischio di metastasi nelle pazienti che reagiscono positivamente alle sue proprietà. Costo della terapia: circa 25.000 euro l’anno. Per una somministrazione a tappeto alle pazienti sensibili (il 20% delle circa 30.000 che si ammalano ogni anno) la spesa si aggira intorno ai 150 milioni di euro l’anno da moltiplicare nel corso degli anni. Anche i circa 70.000 ultrasettantenni che annualmente si ammalano di cancro hanno diritto ai farmaci intelligenti, e quindi andrebbero loro somministrati come agli altri, pur tenendo conto che la loro condizione clinica generale è spesso molto complessa a causa di altre patologie concomitanti. Tuttavia, se ci si astiene dal curarli, si diventa preda di una sorta di pregiudizio fatalista che porta alla discriminazione ed esclusione degli anziani: quegli anziani che già subiscono la falsa credenza secondo la quale la loro crescita neoplastica sia più lenta rispetto a quella dei giovani e degli adulti. Del circolo vizioso che si instaura tra aumento dei malati da curare e aumento delle spese sanitarie bisognerebbe discutere come di una questione pragmatica sì, ma con un forte senso di responsabilità umana. Dal punto di vista economico se si spende di più in farmaci che riducono le recidive, meno si spende per ricoveri in ospedale e giornate di lavoro perdute: in questo caso, si possono invitare i redattori del bilancio pubblico ad essere generosi. Ma bisogna chiedersi cosa fare quando si sa che un malato destinato a non sopravvivere può avere la vita allungata di un anno o le sofferenze alleviate se curato con farmaci costosi. Anche le terapie palliative costano eppure sono essenziali affinché i malati terminali vadano incontro al loro destino nel maggiore conforto possibile e le loro famiglie siano sollevate da compiti insostenibili. In questi, come in tanti altri casi, come si fa a stabilire il crinale tra equità e risparmio? Come si possono inventare politiche di spesa strategiche accompagnate da scelte eque? Sono questi i problemi odierni ed hanno ormai una dimensione globale che travalica le competenze e le responsabilità delle scelte nazionali.
Piuttosto bisogna guardare al progresso scientifico, da sempre alleato dei malati, di tutti i malati, con occhi scevri di compiacimenti futuribili. Esso ha ormai una dimensione globale che non può essere arrestata e promette agli esseri umani la via perpetua verso il benessere. È necessario riflettere, invece, sul motivo per il quale le ricadute delle scoperte scientifiche non sono accessibili a tutti e, anzi, a causa dei loro costi sono esse stesse foriere di nuove frizioni sociali che colpiscono proprio la popolazione sofferente. Un confronto su questo punto, che travalica qualsiasi dimensione nazionale, va imposto ai rappresentati della governance internazionale. La “lotta” deve essere trasferita in quelle sedi e deve diventare oggetto di decisioni globali prese con le armi del dibattito e del confronto. Oggi la novità è rappresentata dalla prospettiva di un’alleanza tra medici scienziati e malati che può e deve proiettare la sua progettualità nella sfera della politica, anche ai massimi livelli mondiali.
“OUTLOOK” Uno sguardo fuori regione
Rubrica di scienze economiche e sociali
a cura di Rosario Palese
(ISSN 1722-3148 )
