Centomila euro per aiutare gli invalidi a comunicare meglio. Ecco quanto ha stanziato la Regione Basilicata per l’acquisto di "comunicatori simbolici" per disabili da destinare alle Asl lucane aderendo alla campagna promossa dall’"Associazione Luca Coscioni" a favore di quanti sono affetti da malattie invalidanti, come ad esempio la sclerosi laterale amiotrofica.
La "Sclerosi Laterale Amiotrofica" è una grave malattia progressivamente invalidante e fatale sostenuta da lesioni del midollo spinale e caratterizzata da atrofie alle mani, cui si associano spesso atrofie dei muscoli della masticazione, della deglutizione e della fonazione. La persona affetta da tale malattia non si può alimentare in maniera autonoma, né tantomeno è capace di svolgere le altre funzioni primarie, come ad esempio parlare. Ecco i motivi di una così importante azione ad indirizzo sociale alla quale non può mancare la condivisione più assoluta.
Il progetto e’ intitolato ‘Liberta’ di parola’ ed e’ stato promosso dall’ Associazione Luca Coscioni, attiva in Italia dal 2002, per consentire la comunicazione verbale a persone affette da gravi patologie neuro-muscolari come la sclerosi laterale amiotrofica, che impedisce di muoversi e di parlare. La Giunta regionale della Basilicata è la seconda in Italia, dopo il Lazio, ad acquistare apparecchiature elettro medicali per i disabili. Screen Doors 2000 e’ un programma di scrittura che comprende una tastiera virtuale con previsione di parola. Il programma MagicCursor 2000, invece, e’ rivolto alle persone che non possono muovere le mani. Tracker 2000 include un mouse che si controlla con i movimenti della testa e Infovox 230 consente di tradurre in voce testi scritti al computer.
L’Associazione "Luca Coscioni" si batte per la libertà di ricerca scientifica sulle cellule staminali embrionali e per l’abolizione della nuova legge sulla fecondazione medicalmente assistita, tramite il sistema referendario. Ha raccolto attorno a sé l’appoggio di 50 Premi nobel e il sostegno di oltre 2400 accademici e scienziati italiani. Presidente d’onore è proprio il premio Nobel Josè Saramago.
"Un grazie alla Regione Basilicata – afferma Coscioni – perché ha capito che essere privati della parola vuol dire essere privati della vita. La mia voce è oggi quella di un sintetizzatore vocale e proprio l’obiettivo del progetto libertà di parola è quello di assicurare ai malati e ai disabili muti come i malati di sclerosi laterale amiotrofica e non solo, tutti gli strumenti di una possibile forma di espressione col mondo esterno messi a disposizione dalla moderna tecnologia. La parola d’ordine è lavorare insieme con e per il malato, il quale viene a ritrovare ricomposta la propria dignità che si tenta, nella realtà come la nostra. Ogni società che pretende di essere una democrazia e che rispetta i diritti umani deve estendere questi diritti a tutti i suoi cittadini".
Lo stesso Luca Coscioni è stato colpito nove anni fa da sclerosi laterale amiotrofica, una grave malattia progressivamente invalidante sostenuta da lesioni del midollo spinale. L’Associazione che porta il suo nome, nata a Roma nel dicembre 2002, vuole trasformare in battaglia organizzata le speranze di tutti i gruppi di malati, medici, ricercatori e cittadini che si oppongono alle leggi proibizioniste sulla scienza. L’Associazione si batte anche perché, a tutti i livelli istituzionali, i malati siano resi autonomi nella gestione dell’assistenza di cui hanno bisogno e perché a chi è condannato dalla malattia alla prigione del silenzio sia restituito il diritto di parola, attraverso la stessa tecnologia che ha permesso al suo Presidente di diventare un simbolo di libertà.
